Sí, es la medicina más costosa del Mercado y acaba de ser
aprobada por la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos.
Es una terapia genética que está diseñada para tratar la
atrofia muscular espinal debida a defectos en el gen SMN1, que hace que los
bebés pierdan el control muscular.
Los niños afectados con la atrofia necesitan silla de ruedas. Foto Pixabay
En Estados Unidos afecta a unos 400 bebés cada año y mata
en pocos años a aquellos con la forma más común de la enfermedad.
El tratamiento aprobado es una terapia que usa virus
modificados genéticamente para proporcionarles una copia sana del gen a las
células de los pacientes, de forma que puedan generar una proteína que ayude a
los bebés a desarrollarse con normalidad.
La droga tiene un costo, una sola dosis, de 2,125
millones de dólares o 7135 millones de pesos al cambio de hoy.
En las pruebas clínicas, los niños que recibieron el
tratamiento a los 6 meses no desarrollaron problemas musculares tan serios como
los que no recibieron la medicina. Los que fueron tratados cuando tenían más de
esa edad no perdían tanto control muscular pero sufrían un daño irreversible.
A más temprano, mejor, según un despacho de prensa de la
agencia AP.
La droga fue desarrollada por la farmacéutica Novartis y
se llama Zolgensma. Es la segunda terapia genética aprobada por la FDA para
tratar una alteración genética.
Pese a los beneficios, el precio asusta, dijo a NPR Peter
Bach, quien estudia política de salud en el Memorial Sloan Kettering Cancer
Center en Nueva York-
Es que la otra droga aprobada, para tratar una condición
genética que deriva en ceguera, tiene un costo de 425 000 dólares o 1512
millones de pesos colombianos para cada ojo.
Precios que desfalcan los sistemas de salud y son inaccesibles
para casi todo el mundo. Es decir, alivios imposibles.
Y aunque hay otra droga en el marcado para la atrofia, el
costo del tratamiento el primer año es de 750 000 dólares -2268 millones de
pesos- y luego 350 000 o 1245 millones de pesos anuales por el resto de la
vida. Es Spinraza de Biogen.
Precios que ponen el tema de la salud y el costo de las medicinas en debate y que
revelan por qué muchas farmacéuticas están enfocándose en enfermedades raras.
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